«Выплаты семьям, в которых воспитываются дети с редкими заболеваниями, мы впервые начали предоставлять в 2022 году. Обращение от родителей ребенка с диагнозом фенилкетонурия поступило во время Прямой линии губернатора Алексея Текслера. По поручению главы региона министерством социальных отношений был разработан региональный закон», – отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
В течение года список категорий получателей выплаты на детей с редкими заболеваниями расширялся. В феврале был принят закон о поддержке детей с целиакией. В ноябре по поручению губернатора Алексея Текслера введена дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с диагнозами ихтиоз и буллезный эпидермолиз.
В 2022 году ежемесячные выплаты предоставлялись на 254 детей, в числе которых 95 человек с диагнозом фенилкетонурия, 137 – с целиакией, 19 – с ихтиозом и трое детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Из областного бюджета на эти цели направлено 12,6 млн рублей.
С 1 января 2023 года размер ежемесячной денежной выплаты проиндексирован и составляет 5 300 рублей. В наступившем году на соцподдержку таких семей выделено порядка 21,7 млн рублей из областного бюджета. Обращаться за получением выплаты необходимо в управления социальной защиты Челябинской области.