Соответствующий законопроект, подготовленный министерством социальных отношений по поручению губернатора Алексея Текслера, внесен в Законодательное Собрание Челябинской области.
«По поручению губернатора Челябинской области Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с редкими заболеваниями, предоставляются меры социальной поддержки. В соответствии с законопроектом планируется расширить категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку», – отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
По информации министерства здравоохранения Челябинской области, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и 8 детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Согласно законопроекту, размер ежемесячной денежной выплаты составит 5 тысяч рублей.
Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.
С 1 января 2022 года по поручению губернатора Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия», предоставляются ежемесячные денежные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 млн рублей.